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　　文/趙斌

　　手背朝前自然下垂，不是財富隨著略帶蹣跚的專訪最想步伐小幅搖擺。說話聲音小，蔡磊萬博娛樂正網(wǎng)硬生生從喉嚨里擠出來的不是財富假聲如竭力呼喊。即使這樣，專訪最想蔡磊仍然每天堅持工作十幾個小時。蔡磊

　　2023年度經(jīng)濟(jì)人物、不是財富原京東集團(tuán)副總裁、專訪最想漸凍癥斗士蔡磊在接受中新社國是蔡磊直通車采訪時表示：最想給孩子的，并非財富。不是財富

　　給孩子留下什么？

　　每年二月的專訪最想最后一天，是蔡磊國際罕見病日。漸凍癥，不是財富罕見病、專訪最想世界性絕癥，蔡磊沒有特效藥，萬博娛樂正網(wǎng)至今也找不到確切發(fā)病原因和機(jī)制。

　　漸凍癥醫(yī)學(xué)權(quán)威專家、北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升在接受中新社國是直通車采訪時表示，雖然目前尚無法確定漸凍癥的發(fā)病原因，但不排除漸凍癥發(fā)病與熬夜、高負(fù)荷工作等不良生活習(xí)慣有關(guān)。漸凍癥患者如果繼續(xù)高負(fù)荷工作，很有可能會使病情惡化。

　　然而，蔡磊在確診罹患漸凍癥后，還是繼續(xù)每天工作十五六個小時。他希望能攻克這個世界性難題。

　　2024新年伊始，蔡磊、段睿夫婦宣布將為攻克漸凍癥捐助1億元人民幣。

　　蔡磊在接受中新社國是直通車采訪時表示：“我今年捐1個億是因?yàn)榻衲晡矣?個億，去年我只有1000萬，以后有100個億我也可能都投入到攻克漸凍癥上?！?/p>

　　蔡磊科研團(tuán)隊工作人員李穎(化名)在接受中新社國是直通車采訪時透露，曾有一位同樣罹患漸凍癥的老板找到蔡磊說，如果已確定能治好漸凍癥，花多少錢都在所不惜；但對于出錢支持攻克漸凍癥難題，這位老板認(rèn)為不如把錢留給自己、家人尤其是孩子。

　　但蔡磊不這么想。

　　“給孩子物質(zhì)財富不如留給他精神財富，其實(shí)這也是寫《相信》這本書的初衷之一，所思所想、成敗與經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)……幾乎把之前所有的精神財富都凝結(jié)在這本書里，既是分享給大家，同時也是把自己認(rèn)為最珍貴的東西留給孩子。其中，最想告訴孩子的就是，在人生中，面對困難的時候，應(yīng)該以什么樣的態(tài)度去面對、去做?！辈汤谡f。

　　“不會退縮”

　　蔡磊曾直言，嘗試攻克漸凍癥是一場幾乎沒有可能成功的戰(zhàn)斗，但他不會退縮。無論是面對漸凍癥還是其他一切困難，永不屈服。

　　現(xiàn)在，“漸愈互助之家”觸達(dá)的患者群體數(shù)量已經(jīng)超過1.3萬人，每個月幾乎都能新增約1000名病友。很多漸凍癥患者把蔡磊當(dāng)成精神支柱。蔡磊幾乎每天都會拿出大量時間，回復(fù)來自全國漸凍癥患者的信息。

　　蔡磊表示，自己經(jīng)歷過瀕死之后，已不再恐懼死亡。但想到無數(shù)漸凍癥患者的信任，還有以捐獻(xiàn)腦髓、遺體等方式支持他科研工作的病友，他的心就會生疼。看著群里幾乎每天都有病友離去，承擔(dān)著病友生命的托付與期盼，他不能接受在攻克漸凍癥事業(yè)上有絲毫懈怠，唯有奮力奔跑。

　　段睿介紹，蔡磊過年都沒有休息，每天與國內(nèi)外科學(xué)家、科研團(tuán)隊對接、談判，依然工作十五六個小時。

　　這些努力沒有白費(fèi)。到目前為止，蔡磊團(tuán)隊正在研發(fā)和合作推進(jìn)的藥物及治療管線已經(jīng)有一百多條。他發(fā)起的漸凍癥患者腦脊髓捐獻(xiàn)工作也有一千多名患者響應(yīng)，成功捐獻(xiàn)已達(dá)十余例。

　　清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授賈怡昌在接受中新社國是直通車采訪時認(rèn)為，蔡磊不屈服命運(yùn)，積極地參與攻克漸凍癥的科學(xué)研究事業(yè)非常有意義，這讓更多人關(guān)注到漸凍癥、支持攻克漸凍癥的新藥研發(fā)。另外，蔡磊組織患者捐獻(xiàn)遺體和腦脊髓組織、建立和完善漸凍癥相關(guān)的醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)和樣品庫都非常有意義，這讓更多的科研工作者可以利用相關(guān)資源，開展自己感興趣的漸凍癥研究。

　　但賈怡昌也坦言，攻克漸凍癥是世界難題，也是一個長期過程，不存在彎道超車。

　　“比掙錢更有意義”

　　2024年1月8日，蔡磊在微博上分享了自己的瀕死經(jīng)歷。僅四個小時內(nèi)他仿佛遭受了“水刑”一般，多次窒息，無比痛苦。“死亡就在你面前，而你揮之不去。”

　　蔡磊表示，生病以前，作為一個三四十歲的人，他并不會考慮生死問題。但現(xiàn)實(shí)不得不讓他直面、重新、認(rèn)真思考：人這一輩子什么最重要？什么是生命中最有意義的事情？生命是4年還是40年，要做什么樣的選擇？

　　蔡磊的選擇是更加珍惜這可能僅有的4年生命，去搏一個自己可能40年都實(shí)現(xiàn)不了的夢想，就是推動科學(xué)乃至人類的進(jìn)步。他說，這可能在相當(dāng)時間內(nèi)毫無經(jīng)濟(jì)回報，甚至結(jié)果都不明朗，但這比掙大錢更有意義。

　　“當(dāng)你不面對生死的時候，可能你會按照常規(guī)的職業(yè)發(fā)展，思考如何事業(yè)發(fā)展好、掙錢多、自己獲得更多財富，但生病之后就不會這樣了，就會思考什么是生命中最有意義的事情，把這短暫的時間，投入到這些事情當(dāng)中?！?/p>

　　在段睿看來，丈夫蔡磊一直很珍惜時間，現(xiàn)在更珍惜時間。之前團(tuán)隊成員如果效率低，他會比較寬容；現(xiàn)在則會流露情緒，因?yàn)榭赡軙層忠粋€等不及的漸凍癥患者喪命。

　　“箭扎在身上，石頭壓在心里。但我永不屈服，該做的事也不會停歇?！辈汤谡f。