文/趙斌

　　手背朝前自然下垂，不是財富隨著略帶蹣跚的專訪最想步伐小幅搖擺。說話聲音小，蔡磊全球十大博彩公司網址官方網站硬生生從喉嚨里擠出來的不是財富假聲如竭力呼喊。即使這樣，專訪最想蔡磊仍然每天堅持工作十幾個小時。蔡磊

　　2023年度經濟人物、不是財富原京東集團副總裁、專訪最想漸凍癥斗士蔡磊在接受中新社國是蔡磊直通車采訪時表示：最想給孩子的，并非財富。不是財富

　　給孩子留下什么？

　　每年二月的專訪最想最后一天，是蔡磊國際罕見病日。漸凍癥，不是財富罕見病、專訪最想世界性絕癥，蔡磊沒有特效藥，全球十大博彩公司網址官方網站至今也找不到確切發(fā)病原因和機制。

　　漸凍癥醫(yī)學權威專家、北京大學第三醫(yī)院神經內科主任樊東升在接受中新社國是直通車采訪時表示，雖然目前尚無法確定漸凍癥的發(fā)病原因，但不排除漸凍癥發(fā)病與熬夜、高負荷工作等不良生活習慣有關。漸凍癥患者如果繼續(xù)高負荷工作，很有可能會使病情惡化。

　　然而，蔡磊在確診罹患漸凍癥后，還是繼續(xù)每天工作十五六個小時。他希望能攻克這個世界性難題。

　　2024新年伊始，蔡磊、段睿夫婦宣布將為攻克漸凍癥捐助1億元人民幣。

　　蔡磊在接受中新社國是直通車采訪時表示：“我今年捐1個億是因為今年我有1個億，去年我只有1000萬，以后有100個億我也可能都投入到攻克漸凍癥上?！?/p>

　　蔡磊科研團隊工作人員李穎(化名)在接受中新社國是直通車采訪時透露，曾有一位同樣罹患漸凍癥的老板找到蔡磊說，如果已確定能治好漸凍癥，花多少錢都在所不惜；但對于出錢支持攻克漸凍癥難題，這位老板認為不如把錢留給自己、家人尤其是孩子。

　　但蔡磊不這么想。

　　“給孩子物質財富不如留給他精神財富，其實這也是寫《相信》這本書的初衷之一，所思所想、成敗與經驗教訓……幾乎把之前所有的精神財富都凝結在這本書里，既是分享給大家，同時也是把自己認為最珍貴的東西留給孩子。其中，最想告訴孩子的就是，在人生中，面對困難的時候，應該以什么樣的態(tài)度去面對、去做?！辈汤谡f。

　　“不會退縮”

　　蔡磊曾直言，嘗試攻克漸凍癥是一場幾乎沒有可能成功的戰(zhàn)斗，但他不會退縮。無論是面對漸凍癥還是其他一切困難，永不屈服。

　　現在，“漸愈互助之家”觸達的患者群體數量已經超過1.3萬人，每個月幾乎都能新增約1000名病友。很多漸凍癥患者把蔡磊當成精神支柱。蔡磊幾乎每天都會拿出大量時間，回復來自全國漸凍癥患者的信息。

　　蔡磊表示，自己經歷過瀕死之后，已不再恐懼死亡。但想到無數漸凍癥患者的信任，還有以捐獻腦髓、遺體等方式支持他科研工作的病友，他的心就會生疼。看著群里幾乎每天都有病友離去，承擔著病友生命的托付與期盼，他不能接受在攻克漸凍癥事業(yè)上有絲毫懈怠，唯有奮力奔跑。

　　段睿介紹，蔡磊過年都沒有休息，每天與國內外科學家、科研團隊對接、談判，依然工作十五六個小時。

　　這些努力沒有白費。到目前為止，蔡磊團隊正在研發(fā)和合作推進的藥物及治療管線已經有一百多條。他發(fā)起的漸凍癥患者腦脊髓捐獻工作也有一千多名患者響應，成功捐獻已達十余例。

　　清華大學醫(yī)學院教授賈怡昌在接受中新社國是直通車采訪時認為，蔡磊不屈服命運，積極地參與攻克漸凍癥的科學研究事業(yè)非常有意義，這讓更多人關注到漸凍癥、支持攻克漸凍癥的新藥研發(fā)。另外，蔡磊組織患者捐獻遺體和腦脊髓組織、建立和完善漸凍癥相關的醫(yī)學數據和樣品庫都非常有意義，這讓更多的科研工作者可以利用相關資源，開展自己感興趣的漸凍癥研究。

　　但賈怡昌也坦言，攻克漸凍癥是世界難題，也是一個長期過程，不存在彎道超車。

　　“比掙錢更有意義”

　　2024年1月8日，蔡磊在微博上分享了自己的瀕死經歷。僅四個小時內他仿佛遭受了“水刑”一般，多次窒息，無比痛苦?！八劳鼍驮谀忝媲?，而你揮之不去?！?/p>

　　蔡磊表示，生病以前，作為一個三四十歲的人，他并不會考慮生死問題。但現實不得不讓他直面、重新、認真思考：人這一輩子什么最重要？什么是生命中最有意義的事情？生命是4年還是40年，要做什么樣的選擇？

　　蔡磊的選擇是更加珍惜這可能僅有的4年生命，去搏一個自己可能40年都實現不了的夢想，就是推動科學乃至人類的進步。他說，這可能在相當時間內毫無經濟回報，甚至結果都不明朗，但這比掙大錢更有意義。

　　“當你不面對生死的時候，可能你會按照常規(guī)的職業(yè)發(fā)展，思考如何事業(yè)發(fā)展好、掙錢多、自己獲得更多財富，但生病之后就不會這樣了，就會思考什么是生命中最有意義的事情，把這短暫的時間，投入到這些事情當中?！?/p>

　　在段?？磥恚煞虿汤谝恢焙苷湎r間，現在更珍惜時間。之前團隊成員如果效率低，他會比較寬容；現在則會流露情緒，因為可能會讓又一個等不及的漸凍癥患者喪命。

　　“箭扎在身上，石頭壓在心里。但我永不屈服，該做的事也不會停歇?！辈汤谡f。